«Sanfilippo é uma doença rara, neurodegenerativa – fatal e sem cura – que afeta crianças». É assim que começa o apelo da fundação
JONAHS JUST BEGUN para conseguir um financiamento que permita a continuação da investigação sobre o síndrome na esperança de encontrar um tratamento.
Até ao dia 19, está a decorrer uma votação através do Facebook –
Chase Giving -, que atribuirá financiamento às organizações sem fins lucrativos concorrentes, que forem mais votadas.
A associação norte-americana financia investigação neste síndrome e por isso «este financiamento seria uma ajuda preciosa na luta contra o síndrome Sanfilippo», como afirma a vice-presidente da associação, a portuguesa Raquel Marques.
«Esperamos que estes tratamentos venham a tempo para a
Joana, Jonah, Pol, Laura, Ben, Elouan e todos os nossos amigos … mas o relógio avança», pode ler-se na página de apelo ao
voto.
